Skal man være åpen om at barnet eller ungdommen har selektiv mutisme til alle rundt, eller er det best å ikke si noe slik at den med selektiv mutisme ikke blir stemplet som den som ikke snakker?

For noen barn og kanskje enda flere ungdommer kan det å være åpen om vanskene sine til andre- som de på skolen, bekjente eller utvidet familie- være vanskelig. Mange vil helst skjule det at de har vansker med å snakke i enkelte sammenhenger- kanskje nettopp fordi de føler at det er noe feil med dem. Noe feil de ikke ønsker å vise frem. Frykten for å skille seg ut, være annerledes og ikke passe inn er noe mange frykter, også de som ikke har selektiv mutisme. Så det å ha vansker og faktisk være den som er annerledes og skiller seg ut er vanskelig. Man kan ikke tvinge en med selektiv mutisme til å skulle dele og være åpen om det som er vanskelig – men man kan forsøke å forklare hvorfor det kan være lurt.

Og hvorfor er det lurt å være åpen om vanskene med å snakke i enkelte situasjoner?

En professor vi hadde da jeg gikk på universitet fortalte at kona hans hadde et ben som var kortere enn det andre fordi hun manglet en del av kneet. Hun gikk derfor litt rart. Da hun var yngre synes hun at det var ubehagelig at folk spurte henne hvorfor hun gikk så rart. Da hendte det at hun unngikk å svare. Hun opplevde da at det ble mye snakk og at barna fant på forklaringer om hvorfor hun gikk rart. Det ble rett og slett en stor greie. Hun fikk hjelp til å forsone seg med at benet var som det var og se at det ikke var så farlig at hun gikk litt annerledes. Hun opplevde da at når hun bare forklarte at hun manglet noe i kneet og hadde et ben som var kortere enn det andre- så godtok folk den forklaringen, og det ble ikke noe stor greie. Hun gikk ikke noe mindre rart av den grunn, men folk visste hvorfor og ble vant til det og det ble normalen og ikke noe som ble gjort noe stort ut av.

Selv har jeg en opplevelse fra barndommen som viser hvor dumt det kan være når folk ikke vet. Fra jeg var 6 år og frem til jeg var 10 år hadde jeg barneepilepsi. Jeg hadde ikke anfall der jeg besvimte, sånn som man kanskje ser for seg epilepsi, men jeg hadde det man kaller absenser. Absenser er kortvarige episoder på 10-20 sekunder der man blir fjern, man svarer kanskje ikke på tiltale og man kan få et litt fjernt stirrende blikk- sånn som man får når man tenker. Den som har epilepsi merker ikke selv at man blir borte, og de rundt merker nødvendigvis ikke noe de heller om man ikke er oppmerksom på dette.

Da jeg fikk epilepsi, gikk jeg til en barnelege av den gamle typen. Jeg husker at jeg spurte han hvorfor jeg trengte å ta tabletter. Da forklarte han meg at jeg hadde noe som het epilepsi- han dro da frem et diagram fra en EEG-undersøkelse som viste hjerneaktiviteten min under undersøkelsen. Så pekte han på en linje med kurver fra EEG-skjemaet og sa: «ser du denne linjen. Der er kurvene helt sånn som de skal være. Men denne kurven på denne linjen- den er ikke som den skal være. Det betyr at du har epilepsi». Det var altså alt jeg fikk vite om epilepsi.

På skolen ble det av og til vanskelig, da jeg under anfall ikke fikk med meg hva som ble sagt. Noen ganger spurte jeg derfor om ting som nettopp hadde blitt snakket om, og fikk da beskjed om at jeg måtte følge med. Jeg fikk også kommentarer fra medelever om at jeg måtte følge med. Etter hvert sluttet jeg å spørre om ting, og forsøkte heller å finne ut av ting på egen hånd. Jeg forstår nå i ettertid at ingen hadde informert skolen om at jeg kunne få anfall som gjorde at jeg kunne falle ut litt. Verken lærere eller medelevene visste derfor noe om dette. Og ingen hadde heller informert meg om hva som egentlig skjer ved epilepsi. At jeg kanskje ikke alltid fikk med meg ting som ble sagt visste jeg ikke, så jeg trodde jo at det var noe galt med meg. At det var min skyld og at jeg bare måtte ta meg sammen. Jeg er sikker på at både foreldrene mine og skolen gjorde så godt de kunne. Med kunnskap til skolen, informasjon til meg og åpenhet til medelever kunne situasjonen vært helt annerledes. Da hadde alle forstått hvorfor jeg ikke alltid fikk med meg ting, og både jeg og de rundt meg hadde visst at dette kunne jeg ikke noe for.

Det samme gjelder selektiv mutisme. Det å ha kunnskap og spre kunnskapen kan ufarliggjøre vanskene og gjøre at ting blir mer normalisert og ufarlig. Det kan også bidra til å minske følelsen av at det er noe feil med en. Ja, man har vansker med å snakke i noen situasjoner, men er ikke taus med vilje. Sånn er det nå. Det kommer ikke nødvendigvis til å være sånn for alltid, men akkurat nå er det sånn. Det at alle rundt en vet hva det er, men også vet at du jobber med å komme deg ut av vanskene gjør at du ikke trenger å bruke masse krefter på å skjule dette. Men det er i mange tilfeller lettere sagt enn gjort.

For noen med selektiv mutisme er det helt greit at man deler kunnskapen med de rundt og at andre vet hva man strever med og at man jobber med saker og ting. For andre er det å dele dette kjempevanskelig, fordi da føler seg ekstra synlige, noe som jo er kjempevanskelig når man har selektiv mutisme). Mange er redde for at de da vil fortsette å være den som ikke snakker- at de må fortsette å leve i den rollen. Og at de ved å skjule det på en måte kan lure seg unna den rollen. Saken er den at det ofte ikke går å skjule vanskene. De rundt legger jo merke til at den med selektiv mutisme ikke svarer eller snakker i enkelte situasjoner.

Dette forstår mange med selektiv mutisme selv også. At andre skjønner at det er noe. Men det kan være en stor frykt for å dele likevel. For det å dele disse vanskene med andre er personlig, og det å være personlig og vise hvem man er, er jo gjerne det de frykter mest. Det blir som en ond sirkel.

Den med selektiv mutisme frykter å dele at de redde for å snakke i visse sammenhenger- det blir for personlig, og de føler at det er noe feil med dem. Det fører til at andre ikke forstår hvorfor de gjør som de gjør og er som de er. Noe som igjen kan føre at de føler seg avvist av den med selektiv mutisme- kanskje trekker de seg unna. Det kan igjen gjøre at den med selektiv mutisme føler seg enda mer annerledes og utenfor. Den får på en måte bekreftet at det er noe annerledes og kanskje feil med dem, noe som igjen gjør det enda vanskeligere å dele noe så personlig som at de har selektiv mutisme. Selv om det helt logisk sett hadde vært det lureste.

Så hva gjør man om den med selektiv mutisme nekter å være åpen om vanskene? Skal man tvinge dem?

Jeg tror ikke tvang løser noe som helst. Jeg tror veien er å snakke med ungdommen om hvorfor det kan være lurt med åpenhet. Ofte løser ikke det ting sånn med en gang, for det ligger en frykt bak det å være åpen. Akkurat som det ligger en frykt bak det å skulle snakke med visse mennesker. Så man må gjerne ta dette stegvis- som en gradvis eksponering.

For de voksne tenker jeg at litt av det å ha en relativt avslappet, grei holdning til vanskene er en god ting. Litt sånn: «jeg vet det er vanskelig for deg, og jeg vet du gjør så godt du kan- men dette skal vi klare sammen- og vi er ikke alene». Det betyr på ingen måte at ting er lett for verken foreldre eller den med selektiv mutisme, eller at dette løser alt, men alt som kan bidra til at selektiv mutisme blir mindre skummelt, mystisk eller rart vil hjelpe disse barna og ungdommene. Og jeg tror også det at foreldre har troen på at det er løsbart selv, kan være viktig for at den med selektiv mutisme skal kunne ha troen. For selektiv mutisme er løsbart!